Pouvez-vous nous présenter en quelques phrases la Fondation ARSEP ?
Créée en 2010, la Fondation ARSEP est issue de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars 1969 pour soutenir la recherche, seul espoir quant au traitement réel de la maladie.
Présidée par Jean-Frédéric de Leusse, la Fondation a pour missions essentielles :
1/ de promouvoir et d’encourager la recherche française et internationale sur la Sclérose en Plaques par le financement annuel de travaux dans différents domaines de la recherche et par le financement exceptionnel de projets de grande envergure.
2/ de diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques au travers de bulletins d’informations trimestriels, de Newsletters et des congrès ou des manifestations qu’elle organise.
Depuis quelques années, elle sensibilise un public plus large au travers de sa marque sportive « Solidaires en Peloton », qui permet aussi de promouvoir les bienfaits de l’activité physique dans la sclérose en plaques.
À but non lucratif et reconnue d’utilité publique, la Fondation ARSEP est la 1ère et unique Fondation en France se consacrant exclusivement à la Recherche sur la Sclérose en Plaques.
Pouvez-nous nous parler de la sclérose en plaques et de son impact sur la vies des personnes atteintes de cette maladie ?
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline (membrane qui entoure, nourrit et protège l’axone) dont le rôle est de permettre la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps. Sa destruction laisse des cicatrices sous forme de "plaques", entraîne un trouble de la conduction nerveuse et fait apparaître des symptômes neurologiques et des handicaps.
Elle retentit sur tous les projets de vie des patients : mariage, grossesse, premiers emplois, premiers emprunts….
La vie personnelle, familiale et professionnelle en est alors bouleversée.
Souvent accompagnée de handicaps invisibles, la sclérose en plaques est une maladie méconnue du grand public.
Les nombreux traitements mis sur le marché durant ces dernières années ont permis de diminuer la fréquence des poussées et de mieux appréhender les symptômes de la sclérose en plaques, mais ils ne la guérissent toujours pas et les champs de la recherche restent vastes.
100.000 victimes en France dont ¾ sont des femmes - 700 enfants dont le plus jeune, diagnostiqué à 2 ans, est âgé de 10 ans. 2.300.000 de malades dans le monde.
Quelles sont les spécificités de la Fondation ARSEP au niveau de la lutte contre la sclérose en plaques ?
La Fondation ARSEP est la seule structure en France se dévouant exclusivement à la recherche sur cette maladie.
Faire découvrir cette maladie souvent invisible au grand public, réparer la gaine de myéline, préserver l’intégrité du neurone, restaurer les communications neuronales, bloquer l’effet destructeur de l’inflammation, sont les enjeux majeurs qui doivent encore nous mobiliser.
Grâce à la générosité de ses donateurs, la recherche a bénéficié d’une enveloppe de 1,8 M€ en 2012, 1,2 M€ en 2013, 2,2 M€ en 2014, plus de 2,5 m€ en 2015, 1,6 m€ en 2016 et près de 2,5 m€ en 2017.
Comment et dans quelles circonstances êtes-vous amenés à travailler avec les notaires ?
C’est essentiellement dans les dossiers de succession que nous sommes amenés à travailler avec les notaires à qui nous confions généralement la vente des biens immobiliers légués.
Comment les particuliers et/ou les entreprises peuvent-ils concrètement vous aider ?
Il existe de multiples façons de nous apporter un soutien : dons en numéraire, dons en nature, mécénat de compétence, engagement d’une équipe aux couleurs de l’entreprise dans nos activités sportives…
Pour en savoir plus sur la Fondation ARSEP : www.arsep.org
